◇◇新语丝(www.xys.org)(xinyusi.org)(groups.google.com/group/xinyusi)◇◇ 　　当一个从不吸烟的医学教授，确诊了肺癌晚期 　　三联生活周刊 2025年01月17日 　　林彦峰（Bryant Lin）是斯坦福大学医学院的临床医学教授，在一次课堂上， 他带来了自己的CT图像，开始了他的特殊课程。他患有典型的非吸烟者肺癌 （Lung Cancer in Non-Smokers），常见于亚洲非吸烟人群，而这一人群在美国 的肺癌筛查中，是被严重忽视的群体。 　　确诊后，林彦峰意识到自己的身份足够特殊，他是医学教授、是医生、同时 也是患者。他相信医学不仅仅是科学，更是关乎患者、人际关系、人性。在不确 定何时迎来终点的人生里，他想通过自己的亲身经历，将这些理念传递给更多年 轻的医学生。 　　以下是他的讲述： 　　讲述｜林彦峰 　　文｜冉佳宁 　　确诊 　　2024年的春天，我开始干咳，并且感觉有点喘不过气来，呼吸的时候还有异 响。因为我有长期的过敏史，所以我想这应该是过敏引起的。我自己就是初级保 健医生（primary care physician），而我的医生也是我的同事，我们在同一个 诊所工作，他就坐在我旁边的位置，我可以随时找他帮忙。 　　我们尝试了不同的治疗方法，但没有太大的效果。到五月底，我拍了胸部X 光片，片子显示，我的肺部有一片巨大的白色区域，大概有8厘米，这可能是肺 部感染也可能是肿瘤。两天后，我又做了CT扫描，发现肺部有11厘米大的肿块和 积液。紧接着，我接受支气管镜检查提取活检样本。三天后，我被正式确诊为非 小细胞癌症，肺腺癌。 　　当时我的情况很糟糕：癌细胞几乎扩散到了我的全身，大脑、肝脏、骨骼。 我的皮下有几个可以摸到的肿块，肺部的积液导致呼吸都有些困难。让我最震惊 的是，我从医20多年，从没见过哪个患者的磁共振成像显示，大脑有多达50个病 灶，而现在这个人是我自己。 　　这个结果让我觉得很“讽刺”。我已经在斯坦福大学工作了20多年了，现在 是临床医学教授。六年前，我和同事在斯坦福大学创立了亚裔健康研究和教育中 心（Center for Asian Health Research and Education，CARE），我们最初支 持的研究重点领域之一，就是亚洲群体中非吸烟者肺癌。我们为肺癌研究提供基 金，同时为患者和社区护理人员开展讲座。我们还在筹备一场“非吸烟者肺癌峰 会”。结果，我成了我们中心的“代表人物”。 　　把亚洲群体当作我研究和关切的重点，当然和我的背景与经历有关。我父母 1960年代从台湾移民到美国读研究生，之后就定居在下来。我在美国田纳西州出 生长大。从医后，我的很多患者都是华裔。大约七年前，我接待了一位痛风患者， 他也来自台湾，为人十分友善。我给他开了别嘌呤醇（allopurinol），这是一 种美国很常见的痛风药物，然而他却产生了非常严重的皮肤反应，甚至因此住院。 我受到的教育全部来自于美国的医疗体系，我不知道的是，对于华裔来说，有一 些人会对这个药产生反应，甚至危及生命。 　　我对此感到非常愧疚，我接触了那么多华裔患者，居然对这种情况一无所知。 这个患者非常善良，他完全可以选择指责我的过失，但他却没有，反而告诉我， 台湾的医生更了解这种情况，他希望以自己的案例提高大家对此的认识。他对我 说，“我想把它转变成一件积极的事。” 　　这件事让我思考了很久，因为我还知道华裔或者亚裔患者更容易患胃癌、和 乙肝相关的肝癌、以及正常体重人群的糖尿病。我八岁的时候，我的祖母就是因 为乙肝导致的肝硬化去世，这件事在潜意识中可能对我造成了一定影响。我觉得 我应该做些什么。 　　当时，我的研究领域是医学设备工程，专注开发新的医疗设备，所以我联系 了我的同事，拉莎·帕拉尼阿潘（Latha Palaniappan），她在亚裔健康研究领 域有着长期的研究经验。同时，我们还联系了苏启深（Samuel So）教授，他曾 经创立了斯坦福的亚裔肝脏中心，对肝癌筛查和治疗的推动做出了很大的贡献。 在美国，亚裔大约占比6%，但是在世界范围内，亚洲人口占到将近60%。我想， 我们真的应该成立一个机构，专注于亚裔群体的健康研究和教育，于是我们成立 了CARE。 　　也是因为CARE，我很清楚我所患的肺癌就是亚裔群体中常见的类型。我从来 没有抽过烟，一天也没有，我检测出的基因突变叫做表皮生长因子受体突变 （EGFR突变），常见于亚裔非吸烟人群，在患者中占比将近50%。 　　被忽视的肺癌 　　大多数肺癌患者到晚期才会出现症状，因此绝大数人都在第四期才被确诊。 很不幸，我也属于这种情况。哪怕我是一个医生，我也无法在更早期注意到自己 的癌症风险，这正是问题所在。 　　在美国，要在早期筛查出这样的肺癌很不容易，因为除非你是吸烟者，否则 低剂量CT筛查不涵盖在保险范围内。我确诊之后，我也会鼓励我的亚裔患者去做 筛查——我找到了一个比较便宜的地方，他们很多人已经去做过了。 　　对亚裔患者非吸烟者的医学研究依然尚不完备。直到去年春天，台湾针对非 吸烟者肺癌做了全球第一个，也是最大规模的筛查研究“台湾非吸烟者肺癌筛查 试验（TALENT）”。他们抽查了本地年龄在55到75岁之间，终生未吸烟或者吸烟 量每年少于10包且戒烟超过15年的人群，最终发现大约2%的人筛查出了肺癌，这 是一个前所未有的数据，对未来制定相关的筛选指南具有非常重要意义。目前， 大多数针对吸烟者的肺癌筛查检出率大约为1%，但尚无针对非吸烟者筛查的标准 指南。 　　TALENT的研究还发现，家族病史是肺癌的最大预测因子。在有家族病史的亚 洲人，尤其是华裔人群里，不管是你是否吸烟，筛查都是非常必要的。我确诊之 后，才知道我叔叔曾经被诊断为早期肺癌，不过他的情况可以通过手术切除来治 疗。 　　但目前，医学还有存有许多未知。我们还没有足够的数据来确定，到底应该 从什么年龄来进行肺癌筛查。像结肠癌，我们有相应的研究指南，一般用亲属的 确诊年龄减去10年，从这个年龄段开始建议做结肠镜筛查。现在我只能参考这个 做法，告诉我的孩子们，你们40岁的时候，就该做CT扫描来筛查了。 　　至于EGFR突变为什么常见于亚裔群体，目前我们也还没有得出确定的结论。 最开始人们发现的现象是，亚裔女性比非亚裔女性更容易患上非吸烟者肺癌，有 理论认为是中式烹调方法中的油烟和通风问题。除了家族遗传史外，还有说法是 “氡暴露”因素。氡是一种广泛存在，自然产生的放射性气体，有研究认为华裔 人群可能对这种辐射更敏感。但是这些研究都还没有非常显著的证据证明到底有 多大的影响，因为很有可能这都是多重风险共同作用的结果。 　　令人欣慰的是，目前在治疗方面，针对EGFR突变肺癌的治疗已经取得了很大 进展，我正在吃的药是靶向药奥希替尼（Osimertinib），理想的情况是我可以 靠它撑过几年，对它产生耐药性时，能有新的药物问世。如果我们看向下一代药 物酪氨酸激酶抑制剂（Tyrosine kinase inhibitors，TKI），会发现因为很多 临床研究都是在中国进行的。中国人口众多，并且有大量非吸烟者肺癌患者，许 多药物甚至在中国能比美国更早获批。 　　我自己也受益于一项去年进行的研究“FLAURA 2”。这项研究比较了口服治 疗和化疗联合口服治疗的结果，发现联合治疗比单独的口服治疗效果更好。我现 在依然在接受联合治疗，每三周一次化疗，并且每天口服靶向药，目前我大脑中 的50个病灶已经完全消失了，身上的其他病灶都趋于稳定或者在缩小，这是一个 奇迹。一个肺科医生对我说，“你得了癌症，但现在每年癌症领域都有新的进展， 你只需要活得足够久，等到下一个突破出现。”这也是我的希望。 　　“小镇医生” 　　除了在大学当教授，我还是一名从业20年的初级保健医生（primary care physician）。目前我还在保持每周三天的出诊，没有请过假。唯一的变化是由 面诊改成了线上，因为接受化疗期间，我需要避免被感染疾病。 　　在美国，初级保健医生负责统筹管理患者的整体医疗问题，“接盘”专科医 生没有覆盖到的部分。因此，我们经常会和患者建立长期的联系，这样在他们经 历治疗和护理的时候，就可以提供更好的指导。 　　我把自己看作“小镇医生”——在一个小镇上，医生认识所有人，知晓镇上 的一切。我喜欢把病人当作一个完整的人来了解，很多病人我认识了将近20年， 基本上已经成了朋友。我曾被邀请参加患者的生日派对，去患者家一起做饭。我 治疗过一对夫妻，妻子去世后，我参加了她的葬礼，甚至是抬棺人之一。我很荣 幸能参与到他们的生活中。我的病人也支持着我。很多病人从网上知道了我的故 事，给我发消息说，“我听说了你的情况，我愿意支持你，祝福你，为你祈祷。” 　　成为医生并不是我职业生涯的第一选择。事实上，我本科和硕士都在麻省理 工学院学计算机科学，毕业后还在咨询公司工作了一年。麻省理工以工程学闻名， 我也很喜欢工程学，但是我发现，作为工程师，你的成果要一两年之后才能得到 反馈，而且只能和一小撮人一起工作，这些人大概率是其他的工程师，或者商人。 　　于是，我辞职去了塔夫茨大学医学院。我希望能接触到更多的人，尽快帮助 到别人，和各种各样的人一起工作。医学是一个很好的选择。我既可以照顾病人， 又可以继续从事和医学相关的工程学工作，医学为我打开了更多的可能性。 　　我始终记得我在医学院的第一天。课上，有一位著名的神经学医生给我们做 示范。他在课堂上对一个患者做了一些检查，诊断出了一种罕见病，所有的学生 都觉得：“这太了不起了，像福尔摩斯一样！”但让我牢记的不是这些。我留意 到，医生检查的过程中似乎引起了患者的疼痛。而这种疼痛被整个课堂忽视了。 我当时就想，我们是不是应该更多地去关注患者的感受？ 　　我相信医学不仅仅是科学，更是关于患者、人际关系、人性。没有对所有人 都有效的治疗方案，人们应该按自己的意愿选择，有些治疗方法不一定适合每个 人。作为医生，我一直提醒自己以患者为中心。 　　有一个故事我经常给我的学生们分享。我曾经照顾过一位老年华人患者，他 患有终末期肾病，肾功能衰竭，他一直表示，自己不想做透析，他的家人也清楚 这一点。但他后来的情况越来越糟，他的家人舍不得让他就这样走，他最终同意 了接受透析。 　　他年龄已经很大了，大概90岁左右。我对他说，好，我们可以透析，但如果 你在治疗中感受到难受，你应该考虑停止透析。后来，他在透析中出现了很多并 发症，我们和他的家人进行了几次沟通，最终他们说，“我们准备好面对他离世 了，我们停止透析吧。” 　　几周后，我收到了一封病人寄来的信，里面写道，“亲爱的林医生，谢谢你 照顾我，你像对待自己的父亲一样照顾我。”那时他已经去世了两周了，他在生 命最后的时光里，花了宝贵的时间写信给我，这件事我永远不会忘记。而这不是 因为我做了什么特别的事，只是因为我和他建立了关系。 　　罹患癌症后，我看到病人的视角的更丰满了。因为自己体验过一些治疗方法， 我可能会给出更细节的建议给病人参考。变化比较大的一点是，我会更谨慎地对 待癌症患者的“乐观”。 　　我现在看起来很乐观，这不是医学知识的功劳，实际上，医学知识可能让人 更悲观，毕竟我们经常目睹不好的治疗结果。我会说，是作为“人”的部分让我 更乐观。现实和乐观之间需要平衡，早期一个肺部医生建议我，不要太关注生存 曲线。我当然清楚癌症四期五年生存率的历史数字是9%到10%，这很低，但是作 为一个癌症四期患者，我不能总活在“我就要死了”的想法中，我必须想，会有 新技术改变这些数据，而且这是基于总体人群的统计，如果有1000个人，兴许我 就是那幸存的100人之一。 　　有了这样的个人体验，所以作为医生，我现在会更小心地对待癌症患者，避 免过分强调所谓的“现实”。我太清楚“希望”对一个人的价值了。 　　双重视角的课程 　　确诊后不久，我就想到，我应该开设一门关于肺癌晚期治疗的课程。我们有 过一些这样的课程，但都只是零散的内容，学生们总是在轮岗之间穿梭，虽然我 的同事们在保持教学连续性方面做的很好，但我还没有看到有人专门针对晚期肺 癌或者癌症开设一门课程。癌症和心脏病是现代工业化世界中排名第一和第二的 死因，我们更需要展示患者的视角，而我正踏在医生和患者两个世界的立场上， 我能够把这种经验转化并传递给学生，真正让他们理解，患者的视角和医生的视 角是非常不同的。 　　我的课程名称是“从诊断到对话：一个医生和癌症的实时斗争”。作为医生， 我们思考的是患者在诊所接受治疗、药物、检查的时间。但作为患者，95%的生 活是关于吃饭、在家接受照护、照顾家庭、精神问题、心理健康等，这些才是生 活的主要部分。所以，在这个在课程中，我们并没有过多关注科学，而是更多关 注如何传递和改善患者的体验。 　　第一节课是关于诊断，我带了自己的CT图像，邀请我自己的初级保健医生， 分享我的诊断过程，以及关于肺癌筛查的问题。我讲述了我的心路历程，我最低 谷难熬的时候，就是在刚确诊的时候。那时，我的身体状况很差，还在接受化疗， 出现了恶心和疲劳的各种副作用。我也会想，为什么偏偏是我？不过随着身体逐 渐好转，我的状态也在慢慢改善，虽然也总有起伏，每次检查心里总会有一个暗 暗的期待想，真希望下次检查一切病灶都消失了。 　　在关于看护的课程上，我邀请了我的妻子来分享。她是我最坚实的后盾，既 负责了我的后勤照顾，同时还提供情感支持。我还记得，当初她正准备去日本出 差，我告诉她，你恐怕得取消行程，我的情况不妙。整个确诊过程中，我都会第 一时间通知她检查的结果。她会开车陪我去复查，确保我吃的食物是对身体有益 的，帮我管理病情。我的病情对两个孩子都是公开的，我的儿子一个13岁，一个 17岁，都是那种很典型的青少年，但他们在关键时刻都很配合体贴，尤其是我感 到不舒服的时候。这种对家人的坦诚和他们对我的支持，都让我感到非常温暖。 　　从医学的角度，我们一般会将这些照顾病人的人称为照护者或者护理人员 （caregiver）。我的情况比较特殊，因为我自己是医生，同时我没有出现严重 的功能障碍，所以我的妻子压力不会很大。我们邀请的另一位分享者提供了一种 不同的视角。他是一个父亲，女儿确诊了很严重的癌症，但他不太理解这个“照 护者”的标签，他觉得这一切都是基于他是一个“父亲”，照顾女儿只是其中的 一部分。他的故事让学生们明白，在医学实践和研究中，我们经常以一种与实际 情况不符的方式给人贴标签。看护患者的人可能是他的亲人、朋友也可能只是受 雇的护理人员，他们的心态和处境各不相同，但他们都需要确保患者遵从医嘱， 得到有效的照顾。理解看待他们的不同视角和交流方式，对于医生与癌症等重病 患者和家属合作非常重要。 　　还有一节课，我的主题是如何和患者进行沟通。对于癌症这种复杂的病症， 和患者沟通总是非常困难。实际上，并没有一个明确的沟通指南，更多的是依靠 医生的经验判断。但我们需要把握“直言”的程度。一个ICU医生曾经对我说， 他面对太多死亡，曾经他会对患者的预后情况直言不讳，直到一个肺癌晚期患者 让他意识到“希望”的重要性。这其中的平衡都需要医生在沟通中进行衡量。 　　除此之外，我的课程还包括癌症患者的营养问题、心理健康问题以及对治疗 方法的展望。课程结课之后，我从学生那里收到了非常好的评价，几乎所有学生 都给课程打了满分。我收到很多匿名的反馈，有人说这坚定了自己从事肿瘤医学 的决心。我觉得我还可以做更多的事情。 　　在最后一节课上，我发表了一篇演讲，题目是“最幸运的人”。美国有一位 著名的棒球运动员罹患渐冻症，后来人们也用他的名字来命名这种病，叫做“卢 伽雷氏症”。他在自己作为球员的最后一天发表了一个伟大的演讲，说自己是 “地球上最幸运的人”。我也真心觉得我是最幸运的。 　　我曾经接触过几位年轻肺癌患者。我的孩子已经上中学了，有的患者的孩子 才两岁。我有一个同事，叫保罗·卡拉尼什（Paul Kalanithi），他也得了非吸 烟者肺癌，他写了一本很有名的书叫做《当呼吸化作空气》（When Breath Becomes Air）。他去世时，他的孩子还没出生。我现在已经50岁了，我已经度 过了大部分人生，也做了我想做的事。 　　我的幸运也让我更清楚地意识到众多患者的不幸。作为患者，我有医疗保险， 有支付能力，有家人的支持，还能够流利地用英语交流。更重要的是，责治疗我 的医生几乎都是我的同事，我一周内就完成了癌症的确诊，迅速确定了靶点，这 个速度是难以想象的。在我看来，理想状态下所有的患者都应该以这样的速度得 到治疗。曾经有一个患者联系过我，他说从影像检查到诊断、再到治疗，他花了 几个月的时间，这整个经历都让人备受煎熬、倍感痛苦。 　　每个国家的癌症治疗都存在或多或少的障碍，每个患者都会纠结：我是不是 得到了正确的治疗？是不是看对了医生？如果产生了耐药，想去参加新药的临床 试验，那么如何去获得这个机会？甚至该选择哪个试验？作为医生，除了技术层 面，我认为更重要的就是如何让患者的这些治疗体验更加顺畅，这也是我希望能 够实现的目标。CARE正在发展一套信息资源，希望能为患者提供指导，帮助他们 顺利完成癌症的诊断和治疗过程。 　　目前我的身体状况还不错，我会继续教我的常规课程，包括故事讲述与医学 （Storytelling and Medicine）、医学中的生成性人工智能（Generative AI in Medicine）以及医学人文和艺术（Medical Humanities and Arts）。这个关 于癌症患者和医生的特殊课程，也会在剪辑之后免费在线发布，我希望能帮到更 多的人。 　　我一直认为生命非常宝贵，时间就是珍宝。确诊癌症并没有改变我对生死的 看法，只是时间变得更加紧迫了。我不再承接没有时间限制的项目，因为我不知 道自己还有多少时间；我也不再去做那些我不愿做的时候，我会更自由地说 “不”。我每天都会想，这一天我该如何度过——其实不管得没得癌症，每个人 都应该这样想想。 (XYS20250120) ◇◇新语丝(www.xys.org)(xinyusi.org)(groups.google.com/group/xinyusi)◇◇